28/02/2015

Al via oggi le iniziative per la Giornata Internazionale delle malattie rare

Oggi si celebra, in tutto il mondo, la “Giornata delle malattie rare”, che è il più importante appuntamento nel mondo per i malati, familiari, operatori medici e sociali del settore.
Come ogni anno la manifestazione avviene l'ultimo giorno del mese di febbraio.
Dal 1999 in Europa le malattie rare hanno cominciato ad accrescere la loro importanza nella normativa comunitaria e visibilità presso le istituzioni e opinione pubblica. La normativa ha un peso spesso di forte indirizzo per le scelte politiche dei Paesi dell'Unione Europea, come per l'Italia. Eurordis (em>European Organization for Rare Diseases), l'organizzazione europea di pazienti che ha avuto un ruolo di primo piano nella pressione verso i massimi organismi politici comunitari al fine di inserire le malattie rare nelle normative europee. L'organizzazione internazionale fissa il tema annuale della Giornata, lo slogan, i prodotti editoriali e coordina la comunicazione comune dei vari Paesi, compreso il sito web europeo della manifestazione. Inoltre realizza ricerche di mercato, concorsi, altre iniziative satellite internazionali legate al tema annuale della Giornata.
 Infine agisce direttamente con le massime autorità europee e internazionali con una serie di eventi nelle sedi del Parlamento europeo.
A livello nazionale, la promozione e il coordinamento degli eventi organizzati nell'ambito della giornata è affidata ad Uniamo, la federazione/onlus italiana delle malattie rare.


Info: www.rarediseaseday.org.
www.uniamo.org