27/02/2015

Uniamo e ISS a convegno sulle malattie rare: in diretta streaming il vissuto dei malati e degli operatori

Si svolge oggi, 27 febbraio, presso l’aula Pocchiari dell’Istituto superiore di sanità di Roma una giornata al servizio dei pazienti per sensibilizzare la società al tema delle malattie rare, del quale domani ricorre la Giornata internazionale.
Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà: queste le parole chiave nate dallo slogan di quest’anno, incentrate sul vivere quotidiano, sul bisogno e sull’assistenza. Per ciascun tema, sono previste testimonianze reali, che raccontano il vissuto delle persone con malattia rara e degli operatori: le esperienze saranno presentate in streaming e commentate da esperti.
All’evento è stato invitato il Ministro della salute Beatrice Lorenzin e partecipano Renza Barbon Galluppi (Uniamo - Federazione italiana malattie rare onlus), Francesco Bevere (Agenas), Paola Binetti (Gruppo interparlamentare malattie rare), Pino Insegno (artista e giurato de "Il Volo di Pegaso"), Andrea Manto (Vicariato di Roma, Pastorale sanitaria), Francesca Paniselli (Fondazione Telethon) Daniela Rodorigo (Ministero della salute) Aldo Soligno (fotografo), Massimo Scaccabarozzi (Farmindustria) , Domenica Taruscio (Centro malattie rare dell’ISS).
Sul tema “ascolto” è previsto un collegamento con Emanuele e Giovanna “Il sogno di dare un nome alla propria malattia” (proposta di Telethon per Emanuele e di Uniamo per Giovanna).
Sul tema “formazione” ci si relaziona con il progetto itinerante “Conoscere per assistere - Un medico racconta l’esperienza” (proposta da Uniamo) e con l’Istituto Tiget “Un’infermiera racconta…” (proposta da Telethon).
Sul tema “servizi” è la volta dell’Asl di Brescia con una best practice nell’assistenza e nei servizi (proposta di Uniamo) e del Policlinico di Modena con un progetto per l’ottimizzazione della cura e dell’assistenza nelle malformazioni vascolari (proposta ISS).
Sul tema dell”inclusione” è in programma il collegamento con il Ristorante Fantàsia di Venezia “lavorare con una patologia rara” (proposta ISS) e con la onlus Aidel 22 - “il lavoro e il territorio” (proposta di Uniamo).
Infine, sul tema della “solidarietà”, ci si connette con la comunità Casa di Gabri su “L’assistenza alla famiglia e al malato con patologia grave” (proposta di Telethon).
A seguire via alle proiezioni dei video “Rare lives” di Uniamo con il commento del fotografo Aldo Soligno e di Eurordis dedicato al Rare Disease Day 2015; chiude l’attore Pino Insegno premiando i vincitori del concorso artistico letterario “Il Volo di Pegaso” e della video favola “Con gli occhi tuoi”.

Info: www.uniamo.org, www.iss.it/cnmr