20/06/2014

Malattie rare, ricerca di frontiera: dalla consapevolezza alla concretezza

Oggi, presso l'Auditorium del Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1) a Roma, si tiene l'incontro conclusivo aperto a tutti del progetto "Determinazione Rara", co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Con questa iniziativa, Uniamo Fimr onlus, la federazione che raccoglie molte delle associazioni italiane di Malattie rare, rinnova al Ministro della salute On.le Beatrice Lorenzin l’importanza di investire nella ricerca delle malattie rare: 200 nuovi farmaci entro il 2020. Questa è la sfida europea! Determinazione rara è un progetto rivolto al mondo dell'associazionismo che si occupa di malattie rare, il cui obiettivo è quello di fornire degli strumenti utili a tutta l'associazione affinché i diretti partecipanti possano essere attivatori di curiosità e conoscenza all'interno della propria associazione e offrire possibilità di empowerment, e quindi di partecipazione informata e consapevole ai processi di cura e di ricerca, al maggior numero di persone possibile.
La partecipazione e la condivisione delle esperienze di ogni singola associazione non solo fanno la differenza ma rendono concreto ed unico questo percorso di empowerment, mettendo a disposizione di tutti i partecipanti uno spazio di lavoro interattivo digitale per condividere materiali, per discussioni e comunicazioni a distanza. Le frontiere della ricerca e della cura avanzate, con i nuovi scenari etici-normativi e di validazione scientifica, sono frontiere in cui per la loro stessa complessità si ritrovano i malati rari. La ricerca biomolecolare, le terapie cellulari, l’accesso anticipato a farmaci ancora in sperimentazione evidenziano l’alto impatto sociale e individuale delle scelte implicate e pongono con chiarezza ineludibile la necessità di un coinvolgimento diretto e attivo dei pazienti, e di chi li rappresenta nelle azioni cruciali, quali orientare, valutare, decidere, monitorare, in cui si snodano la ricerca e l’implementazione dei suoi esiti.

Info: www.uniamo.org