22/02/2013

Settimana mondiale su distrofia muscolare -conferenza internazionale

Si svolge oggi a Roma la Conferenza internazionale sulla Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, organizzata dalla Parent Project Onlus, socio fondatore della Federazione Internazionale “United Parent Project for Muscular Dystrophies” (UPPMD).
Si tratta di un progetto che riunisce in rete genitori dei bambini affetti dalla distrofia di Duchenne e Becker, malattia genetica rara che in Italia si stima compisca 5 mila persone (pur in mancanza di database dedicato). La Conferenza è organizzata nell’ambito della campagna di sensibilizzazione e informazione che si svolge, da diversi anni, nel mese di febbraio in occasione della Settimana mondiale per la Distrofia muscolare Duchenne e Becker, durante la quale tutti i Parent Project del mondo organizzano attività dedicate all’opinione pubblica e ai media.
Per tutto il periodo della Campagna sono molte le attività e gli incontri organizzati in tutt’Italia da famiglie e volontari per informare sulle problematiche della grave.

Info: 800943333 - www.parentproject.it